Помощь Рите Юшкевич

Помощь Рите Юшкевич
19 июля 2023 14:14

Андрей и Светлана Юшкевичи, бывшие работники нашего предприятия, воспитывают троих несовершеннолетних детей: Викторию, Марту и Риту. Через несколько месяцев после рождения младшей дочери в дом пришла беда. У маленькой Риты Юшкевич (06.05.2020 г. р.) диагностировали страшное смертельное заболевание - спинальную мышечную атрофию II типа. СМА - это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.

В настоящее время в Беларуси СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами - Risdiplam (Evrysdi) и "Спинраза" (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США.

Спасти Риту может 1 укол препаратом Золгенсма. Это генная терапия, направленная на замену сломанного гена рабочим. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него нужна только реабилитация для восстановления ранее утраченных мышечных функций. Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительное его прогрессирование, было принято решение о проведении лечения препаратом Zolgensma (Золгенсма), стоимость которого составляет 1 819 000 долларов США. Однако такая сумма просто неподъемна для семьи Риты.

Сейчас Рита может только сидеть и передвигается в инвалидной коляске. Но у нее есть шанс встать на ноги!

Сбор на лечение идет уже больше года, но по состоянию на 02.07.2023 г. собрано лишь 20,69 % от необходимой суммы. Мама Риты Светлана просит всех неравнодушных людей откликнуться и перечислить посильную помощь на благотворительные счета или пополнить баланс МТС.

Помогите мне жить


Новости:

Из каких источников Вы обычно получаете информацию об услугах, оказываемых службами ЖКХ ?
Другие опросы

Полезные ресурсы
Официальный ресурс Президента Республики Беларусь Национальный правовой Интернет-портал Республики Беларусь Журнал «Живи как хозяин» БелТА Единый портал государственных электронных услуг Портал коммунальной грамотности населения